Las personas con discapacidad intelectual grave o profunda fallecen en Inglaterra muchos años antes que el resto de la población, y una parte importante de esas muertes podría evitarse.
Un estudio publicado este lunes en PLOS Medicine vuelve a poner el foco sobre una desigualdad sanitaria para la que el NHS tiene una herramienta concreta y gratuita: un chequeo anual para quienes están inscritos en el Learning Disability Register de su médico de cabecera. El problema es que uno de cada cinco no lo recibe.
Qué dice el estudio
El equipo del Institute of Psychiatry, Psychology & Neuroscience del King’s College London analizó datos de la Oficina Nacional de Estadística y del programa LeDeR, que revisa todas las muertes de personas con discapacidad intelectual en Inglaterra. Compararon 1.301 adultos con discapacidad grave o profunda fallecidos entre 2021 y 2023 con 2.626 con discapacidad leve o moderada y más de medio millón de personas de la población general.
- 58 años: edad media de fallecimiento en el grupo con discapacidad grave o profunda.
- 65 años en el grupo con discapacidad leve o moderada.
- 82 años en la población general.
- 39,5% de las muertes del primer grupo se clasificaron como evitables: ocurridas antes de los 75 años por causas prevenibles o tratables.
Dentro de ese grupo, las personas de minorías étnicas fallecieron 14 años antes que las blancas. Los investigadores apuntan a barreras añadidas para acceder a la atención sanitaria.
Una precisión importante: estas cifras son edades de fallecimiento entre quienes murieron, no esperanza de vida. El propio programa LeDeR advierte de que no deben confundirse.
Las principales causas evitables fueron la neumonía y la epilepsia, seguidas de las enfermedades cerebrovasculares. Como señalan los autores, son dolencias en su mayoría tratables, y que encabecen la lista revela una distancia entre la atención que estas personas podrían recibir y la que reciben.
Desde la organización Mencap, su director general, Jon Sparkes, calificó los datos de impactantes pero tristemente previsibles, y sostuvo que el NHS no está diseñado para funcionar con estos pacientes.
Ojo con el término: no son «dificultades de aprendizaje»
Aquí conviene una aclaración que puede evitar un malentendido serio. En Reino Unido, lo que el NHS llama learning disability equivale a discapacidad intelectual, no a lo que en español entendemos por dificultades de aprendizaje. El propio NHS distingue expresamente entre learning disability y learning difficulty.
La dislexia, por ejemplo, no entra en esa categoría a efectos del sistema sanitario británico. Tampoco el autismo sin discapacidad intelectual asociada, al menos por ahora.
En qué consiste el chequeo anual y quién tiene derecho
Cualquier persona a partir de los 14 años inscrita en el Learning Disability Register de su GP puede acceder a un chequeo médico anual gratuito. No hace falta estar enfermo ni tener un diagnóstico previo de otra dolencia.
Sirve para detectar a tiempo problemas que de otro modo pasan desapercibidos, porque a menudo los profesionales solo ven la discapacidad y no el problema médico. Incluye además un health action plan, un plan de salud personalizado.
Si crees que tú o un familiar con discapacidad intelectual deberíais figurar en el registro y no aparecéis, puedes consultarlo con vuestro GP, que valorará si corresponde la inclusión.
Y si ya estás en el registro pero tu consulta no te ha ofrecido el chequeo, puedes ponerte en contacto con ella para solicitarlo. Si aun así no lo consigues, el propio NHS recomienda acudir al equipo comunitario de discapacidad intelectual de tu zona o preguntar en otra consulta que sí lo ofrezca.
Un apunte para las familias: si eres el cuidador principal, conviene que figures registrado como carer, lo que te da derecho a tu propia revisión gratuita.
Cuánta gente se queda fuera
La cobertura ha mejorado mucho, pero sigue incompleta. A finales de marzo de 2025, el 79,9% de las personas del registro mayores de 14 años había recibido su chequeo anual, según NHS England. Es decir, una de cada cinco se quedó sin él.
El hueco es todavía mayor entre los más jóvenes: un análisis publicado este año en el British Journal of General Practice sitúa la cobertura en torno al 71,6% entre los 14 y los 17 años, frente al 80,7% entre los adultos.
Los propios investigadores del King’s College señalan los chequeos anuales, la vacunación y el tratamiento a tiempo de la neumonía y la epilepsia como las intervenciones que más vidas salvarían, con atención especial a las personas de minorías étnicas.
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Imagen: Depositphotos.com
